Sessualità e demenza senile: il terreno minato del consenso

di Juliet Rix

​Frank e Mary adoravano la compagnia l’uno dell’altra. Si sedevano insieme e si tenevano per mano. Soffrivano entrambi di demenza senile, e vivevano in una casa di cura. Stare vicini li rendeva felici e le loro famiglie ne erano più che contente.
Mary non era disturbata dal fatto che Frank la chiamasse con il nome di sua moglie, né che cominciasse a intervenire nella sua vita di tutti i giorni. Erano infatuati l’uno dell’altra. Lui ha iniziato farla sedere sulle sue ginocchia e, dopo qualche drink, erano finiti a sbaciucchiarsi in un angolo.

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Non si tratta di uno scenario immaginario. È una storia raccontata da un operatore sanitario che tocca direttamente il tabù relativo al sesso e alla demenza. È chiaro oggi che mentre la sessualità e l’intimità del sesso possono cambiare con l'età – e con la demenza – tuttavia non scompaiono, e le relazioni fisiche positive vanno bene per la salute mentale e per il benessere. Si prevede che il numero di persone affette da demenza salirà da 850.000 (40.000 dei quali sotto i 65 anni) a più di un milione entro il 2025, e non sarà più possibile accantonare la questione, sostengono gli osservatori sull’argomento.
"Non ci sono molte prove empiriche a riguardo, e alcuni gruppi di assistenza sono più pronti a parlarne di altri – afferma Colin Capper, responsabile per lo sviluppo della ricerca presso l'Alzheimer's Society – ma la nostra esperienza è che si tratta di un problema comune nelle case di cura". Di conseguenza, è stato recentemente lanciato Lift the Lid - una complesso di risorse che mira a incoraggiare la discussione tra operatori sanitari. La Commissione per la qualità dell'assistenza, che regola l'assistenza residenziale e il Royal College of Nursing (RCN) hanno pubblicato le nell'ultimo anno le loro linee guida.
Nessuna linea guida, tuttavia, può rendere semplice la questione, ammette Dawne Garrett, dirigente presso l’RCN per le persone anziane e per la cura della demenza (la cui tesi di dottorato riguardava l'intimità sessuale di persone anziane). Il consenso, già per la maggior parte delle volte, può essere complesso, figuriamoci nei casi di demenza. “Dal punto di vista legale è un incubo", dice Garrett. Da un lato c’è l’umano diritto che hanno degli adulti di scegliere le loro relazioni e di continuare ad avere una vita sessuale, se lo desiderano (e questo include il diritto di prendere decisioni "sbagliate"). Dall'altro c'è la necessità di garantire che le relazioni sessuali siano consensuali e di proteggere dagli abusi le persone vulnerabili.
Il problema principale, sostiene Alex Ruck Keene, un avvocato specializzato in facoltà mentali, è lo scontro tra questi due obiettivi politici concorrenti, entrambi assolutamente lodevoli e assolutamente incompatibili tra loro”.
La legge, in un certo senso, è molto chiara: l'attività sessuale (espressione ampia che può riguardare tutto, dal rapporto sessuale al bacio) richiede il consenso. Questo implica il fatto di essere in grado di capire a cosa stai acconsentendo e di poterlo comunicare al momento giusto. Per ovvia opportunità, le relazioni sessuali sono esplicitamente escluse dalla possibilità di verifica, quindi nessuno – nemmeno investito del potere legale di avvocato – può dare il consenso al posto di un altro.
"Nessuno di noi vorrebbe un mondo in cui il consenso non esistesse", afferma Ruck Keene. “Immaginiamo facilmente cosa potrebbe accadere in una casa di cura poco raccomandabile.”
Ma aggiunge: “Ciò significa che la legge può essere molto dura. Se, per esempio, siete stati sposati  per cinquant'anni e uno di voi si ammala di demenza e si considera abbia perduto la capacità di intendere e di volere, continuare la relazione sessuale rende tecnicamente il partner sano colpevole di un reato sessuale”. E aggiunge: “Ma, se a entrambi i partner viene meno la capacità, legalmente sono al sicuro, anche se un operatore abilitato potrebbe ancora riscontrare una violazione della legge del 2003 sui reati sessuali”.
“La natura pubblica della vita in una casa di cura aggiunge un ulteriore livello di complessità alla normale questione privata”, dice Esther Wiskerke, che forma il personale di cura per la demenza e la sessualità. Gli atteggiamenti sessuali hanno profonde radici sia culturalmente sia religiosamente, e il semplice esercizio di toccarsi (senza sessualità) tra i partecipanti in una delle sue sessioni di formazione nella casa di cura nel Kent, rivela rapidamente le differenze personali. Gli operatori sanitari devono rendersi assolutamente consapevoli delle proprie credenze, per essere certi che non influiscano sui residenti, afferma Wiskerke. “Che l’ospite possa portare avanti una relazione o meno non dovrebbe dipendere da chi è di turno in quel particolare momento”.
Tutti i partecipanti alla sua sessione di formazione, tenuta presso la Hallmark Care Homes, casa a conduzione familiare, ha sia esperienze di prima mano sia riferite. Molti avvertono la difficoltà di trattare con le famiglie dei residenti, di solito i figli (non proprio le persone più adatte da consultare sulla sessualità di una persona) che spesso sono anche quelli che pagano le rate. Alcuni operatori si sentono di dover prendere molto sul serio le opinioni dei parenti, altri invece  dicono: "Non si tratta di loro, si tratta del residente". Una badante dichiara che è (cosa non abituale, aggiunge) sul punto di comprare un vibratore per una residente, e no, questo non lo dirà alla figlia della donna.
Nel caso di Frank e Mary, i loro figli adulti si sono sentiti man mano sempre più disturbati dai rapporti intimi dei genitori. Fu convocato un incontro e fu presa la decisione fu di separarli, spostando lui in un piano diverso. 
“Questo ha distrutto lei", racconta allora agli altri partecipanti Milli, una giovane badante della casa. "È diventata davvero impegnativa. È stato davvero crudele. Non riuscivamo più a gestirla. Non c’era nessuna formazione, nessun sostegno. Quindi abbiamo fallito. È stato orribile, orribile per tutti. “
Come è possibile quindi permettere alle persone anziane con demenza di avere relazioni senza infrangere la legge che li protegge?
Innanzitutto, dice Ruck Keene, dobbiamo tenere in mente che "la barra [legale] della facoltà di consenso alle relazioni sessuali è deliberatamente posta piuttosto in basso.” Nessuno vuole "immischiarsi e interferire" se non è necessario, e le facoltà mentali sono specifiche per ogni comportamento, così il fatto che uno non riesca a gestire il proprio conto in banca o a farsi il bagno, non significa che non gli sia possibile dare il consenso alle relazioni sessuali.
Le linee guida della Commissione per la qualità dell’assistenza sono chiare: le persone affette da demenza “sono in grado di acconsentire alle relazioni sessuali" e le case di cura verranno d’ora in poi giudicate nel consentirle e – nelle circostanze opportune – nel sostenerle.
Il personale della casa di cura deve essere attento e notare i segni non verbali di disagio, dice Wiskerke. In caso di dubbio, aggiunge, è preferibile rivolgersi al gruppo multidisciplinare per valutare e decidere collettivamente cosa è meglio. "I dirigenti devono avere le spalle larghe e non aver paura di esporsi al rischio", dice Ruck Keene. "Chiaramente è contrario all'interesse pubblico che il Crown Prosecution Service proceda in caso di rapporti amorosi in cui nessuno valuta ci siano problemi, anche se tecnicamente viene infranta la legge." Il timore però di un simile intervento potrebbe interferire nel modo in cui le istituzioni trattano i loro residenti. Le recenti linee guida del CPS per decidere quando perseguire penalmente in caso di morte assistita – suggerisce – potrebbero essere utili. Ma non sono ancora previste linee guida specifiche sul tema.
Ruck Keene è occupato in un progetto che studia se debba essere modificata la legge per consentire a una persona con facoltà cognitive deteriorate e impegnata in una relazione a lungo termine, di fornire un qualche tipo di consenso preventivo condizionale all'intimità con il partner esistente. Ruck ammette però che si sta rivelando una questione non facile.
Anche se la situazione legale può essere lungi dall'essere perfetta, l'unica strada da seguire è sollevare il velo di questo tabù e parlare schiettamente, discutere, formare, condividere le pratiche migliori e considerare ogni caso nel merito, mappando il percorso più adatto attraverso il terreno minato dell’intimità.

Fonte: The Guardian, 3 luglio 2019
Traduzione di Micol Martinez